"Rare but not alone"

Zien jullie aan deze 2 jongentjes iets vreemd?? Waarschijnlijk niet zal er gezegd worden want ja, laten we eerlijk zijn ze zien er leuk uit. Maar helaas hebben deze beide jongentjes een zeldzame ziekte. Over hun ziektebeeld is weinig tot niets bekend. Wij als ouders van deze jongentjes moeten zelf het wiel uitvinden en opboksen tegen muren. Wij vechten door maar worden daar wel moe van. Het is niet alleen het opboksen tegen artsen, instanties, scholen nee, ook naar de andere mensen in de samenleving. Onze kinderen doen weleens raar, zijn onverstaanbaar, zijn een makkelijke prooi van pesters, zijn in hun doen en laten veel jonger als dat hun werkelijke leeftijd is, kunnen uit het niets een driftbui hebben wat ook wij als ouders niet kunnen hanteren, laten uitrazen en dan verder gaan werkt het beste, zijn voor hun leeftijd extreem groot dus worden vaak ouder ingeschat. Allemaal dingen waar wij tegenaan boksen want helaas is het in Nederland nog steeds zo als je aan een kind niets ziet heeft hij/zij zich maar te gedragen zoals de maatschappij het wilt.

Maar ook kinderen die er "gewoon" uitzien kunnen iets mankeren. Ooit gehoord van Zeldzame ziektes?? Nee, verdiep je er dan eens in en je zal schrikken van de cijfers die dan naar boven komen. Vaak worden deze kindjes niet oud omdat er geen medicijnen zijn die hun kan helpen of doordat ze jaren verkeerd zijn behandeld waardoor alles alleen maar erger is geworden. Verschrikkelijk om zoiets te horen en te weten als ouders, hoe lang zullen zij hun kindje bij hun hebben, waarom kan geen 1 arts hun vertellen wat ze het beste kunnen doen, waarom is er geen geld om onderzoek te doen naar een zeldzame ziekte?? Is hun kind dan niet belangrijk omdat het een zeldzame ziekte heeft?? Heeft hun kind geen recht op een zo normaal mogelijk leven?? Niemand die hun helpt of kan helpen...wat ben je dan als ouders zijnde radeloos. Niemand die je snapt, ook al proberen ze dat en dan al die goed bedoelde adviezen van iedereen, heel lief natuurlijk maar voor ouders met een ziek kind hebben ze weinig waarde meer omdat je alles al geprobeerd heb en je gaat jezelf er aan irriteren. Mensen met een ziek kind zullen dit begrijpen wat ik schrijf.

Vorige week zaterdag werd in Nederland de Zeldzame ziektedag gevierd. Wat was het fijn om te horen dat we allemaal tegen hetzelfde aanlopen. Er waren rond de 450 mensen, de pers was er bij aanwezig dus het werd weer even goed op de kaart gezet door verschillende radio en tv zenders. Hopelijk blijft het bij iedereen lang hangen en gaan mensen met andere ogen kijken naar een kind wat "anders is als hun kind". Hopelijk komt er meer begrip voor deze kinderen en wordt je niet gelijk veroordeeld omdat je kind iets doet wat eigenlijk niet bij zijn werkelijke leeftijd past. Hopelijk wordt er eens eerlijk aan je gevraagd van hoe of wat inplaats van mensen die het uit 100ste hand heeft want dan klopt het verhaal meestal niet meer.

Ik kan alleen hopen dat deze kinderen een beter, eerlijker, socialer en een accepteerbaar leven krijgen, want ze zijn dan wel zeldzaam maar hebben net zoveel recht op een goed leven als iemand die geen zeldzame ziekte heeft!!!!!

Liefs Corinne